今天，来自青海黄南自治州的藏族小男孩旦增旺秀，从武汉协和医院西院小儿骨科病房出院了。他的家人对病房的医护人员逐一表达着感谢，并向为孩子进行诊治的协和医院西院小儿骨科唐欣教授团队献上了哈达。

孩子的爸爸仁青多杰回想起孩子求治的经历，不禁感慨万千。4个月前，刚满1岁多开始学走路的旦增旺秀，突然没有任何征兆的双腿反复发生了4次骨折，在青海省内多方求治，始终未能查出病因。他的家人在网上多方求助咨询，最后在山东一位医生的介绍下，他们驱车26个小时，从长江源头所在的三江源保护区，跨越1600多公里来到位于长江中游的武汉，找到协和医院西院的儿童骨折微创治疗中心。

患 儿 影 像 学 检 查 结 果

唐欣教授在门诊详细询问了孩子的情况并体检，结合在当地拍的片子，敏锐的察觉到孩子的情况很像一种罕见病——成骨不全（也叫瓷娃娃病）。他立即为旦增旺秀安排了住院，并及时进行了手术治疗。由于旦增旺秀骨质非常疏松，无法承受常规骨折内固定的应力，协和医院西院小儿骨科团队决定采用折骨矫形+髋部石膏管型外固定的手术方案，手术顺利完成。

术后的基因检测，证实了旦增旺秀患上的就是成骨不全（瓷娃娃病）。经过将近一个月的修养和特定药物治疗，旦增旺秀的双腿恢复良好。

成骨是一种非常罕见的疾病，会导致孩子骨质异常脆弱而反复发生骨折。如果医生不了解这一疾病，按照常规骨折进行治疗，将会导致手术失败和肢体畸形等严重后遗症。从2016年开始，武汉协和医院小儿骨科就在湖北省内率先与国内的瓷娃娃中心，深圳零壹基金等慈善团体合作，开展湖北省及中部地区的罕见骨病义诊，并为需要治疗的家庭提供资助。武汉协和医院小儿骨科团队不仅运用高超的技术为近百例肢体畸形的孩子成功手术，还由团队的洪攀博士在协和医院西院小儿骨科病房率先开展了与国际推荐治疗理念一致的成骨不全规范化药物治疗，取得了良好的治疗效果。团队先后受邀与国内外专家讲课交流并在国际研究刊物上发表论文，介绍武汉协和医院小儿骨科的治疗经验。

这场跨越千里的求医经历，不仅反映出各族患者对武汉协和医院医疗水平的信赖；更折射出社会各界对罕见病家庭的关爱和各民族团结和睦，亲如一家的良好社会氛围。武汉协和医院小儿骨科团队也将继续用高水平的医疗技术，服务湖北省乃至全国的各族人民。

唐欣教授查看患儿双腿恢复情况

西院小儿骨科团队与患儿一家合影

责编：王凤君

融媒体记者：韩时珺

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