长江日报3月20日讯  3月19日，患罕见“瓷娃娃”病的藏族小男孩旦增旺秀，从武汉协和医院西院小儿骨科病房出院了。善良的藏族一家人向唐欣教授团队献上了哈达。

旦增旺秀家住青海黄南自治州，4个月前，刚满1岁多开始学走路，双腿竟毫无征兆地反复发生4次骨折，辗转多地救治未能查出病因。经外地一位专家推荐，一家人驱车26个小时，从长江源头所在的三江源保护区，跨越1600多公里来到武汉，找到协和医院西院儿童骨折微创治疗中心。

武汉协和医院西院小儿骨科唐欣教授（中）查看患儿双腿恢复情况

在门诊接诊的唐欣教授敏锐地判断孩子得的是一种罕见病——成骨不全（也叫瓷娃娃病）。他立即为旦增旺秀安排手术治疗。由于旦增旺秀骨质非常疏松，无法承受常规骨折内固定的应力，协和医院西院小儿骨科团队决定采用“折骨矫形+髋部石膏管型外固定”的手术方案，手术顺利完成。

患儿影像学检查结果，武汉协和医院西院供图

术后的基因检测，证实了旦增旺秀患上的就是成骨不全（瓷娃娃病）。经过将近一个月的修养和特定药物治疗，旦增旺秀的双腿恢复良好。

唐欣教授介绍，成骨不全是一种非常罕见的疾病，会导致孩子骨质异常脆弱而反复发生骨折。如果医生不了解这一疾病，按照常规骨折进行治疗，将会导致手术失败和肢体畸形等严重后遗症。从2016年开始，武汉协和医院小儿骨科就在湖北省内率先与国内的瓷娃娃中心，深圳零壹基金等慈善团体合作，开展湖北省及中部地区的罕见骨病义诊，并为需要治疗的家庭提供资助。武汉协和医院小儿骨科团队不仅运用高超的技术为近百例肢体畸形的孩子成功手术，还由团队的洪攀博士在协和医院西院小儿骨科病房率先开展了与国际推荐治疗理念一致的成骨不全规范化药物治疗，取得了良好的治疗效果。（通讯员吴立志 金煦 洪攀 长江日报记者罗兰）

    【编辑：余丽娜】

（作者：罗兰)