8岁罕见病男童,有个快乐的“病房儿童节”

安安在病房度过了难忘的儿童节。通讯员李晗 摄

长江日报6月1日讯 8岁男童从小罹患“变形综合症”,右肩和左膝分别长出巨大脂肪瘤,频频就医。6月1日儿童节当天,武汉大学中南医院的医护人员为他准备了玩具,鼓励他勇敢对抗病魔。

8岁的安安(化名)家住吉林省梅河口市,从3岁开始,膝盖、腹部、手指及脚底纷纷长出包块,特别是一年前右肩出现的脂肪瘤,不到一年就从直径8公分疯长至约30公分,如同篮球大小。家人带着安安到北京、韩国等国内外多家医院求诊,确诊为普罗特斯综合征,又称“变形综合症”,是发病率不到百万分之一的罕见疾病,只能通过切除脂肪瘤让身体恢复正常。

脂肪瘤部位多、体积大,很多医生不敢贸然给安安做手术。但左膝一个橄榄球大小的脂肪瘤已经严重挤压左髌骨,导致孩子无法正常行走。两周前,家人慕名来到武汉大学中南医院,脊柱与骨肿瘤科主任蔡林教授得知安安的情况后,立即将他收治到病房,并与医院儿科、麻醉科、放射科、病理科、放化疗科等多个科室专家多次共同讨论,最终制定了手术方案,5月26日为安安做手术切除了巨大脂肪瘤,将脱位的髌骨复位。

医护人员在查看安安术后康复情况。通讯员李晗 摄

“从入院到手术,我们发现孩子非常乐观坚强,虽然他话语不多,但对医护人员的治疗要求非常配合。”脊柱与骨肿瘤科护士长陈春英表示,安安是目前科室病房里唯一的儿童患者,又罹患了罕见病,医护人员对他都特别怜爱。上周,医护人员共同策划,打算在“六一”儿童节当天给他一个惊喜。

6月1日上午8时30分,医护人员在给安安查房结束后,把一个特制的抽奖盒放到他的面前。安安心领神会地把左手伸进去,抽中了一份“特等奖”。此时装扮成小熊的护士提着礼物进入病房,将安安最喜欢的蜘蛛侠玩具和一份节日蛋糕送到了他的面前。“你也要像蜘蛛侠一样勇敢、坚强哦!”“谢谢护士姐姐,我一定会的!”安安拿着礼物,脸上露出了久违的笑容。(通讯员李晗)

【编辑:余丽娜】


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