嘉嘉要出院了，血液肿瘤科医生交代家长注意事项。通讯员张祖国摄

长江日报8月11日讯　身体毫无免疫力，外界病菌都可能引发致命感染，不能暴露在自然环境下，也不能与人有肌肤接触，只能生活在度身定制的无菌“泡泡”里。美国电影《BUBBLE　BOY》（《泡泡男孩》）中主角所患的罕见病，也出现在湖北男婴嘉嘉（化名）身上。武汉专家用9岁姐姐的造血干细胞，帮嘉嘉重建免疫系统，帮他走出“泡泡”。

嘉嘉出生于今年4月5日，出生几天后因为肺炎住院，可白细胞指数一直偏低。恰巧武汉儿童医院新生儿内科主治医师刘欣在这家医院进行帮扶工作，担心嘉嘉有血液方面疾病，就建议张女士将孩子转到武汉儿童医院看病。

经过会诊和做基因检测，嘉嘉确诊患有重症联合免疫缺陷病（SCID）。该院血液肿瘤科主任医师熊昊介绍，这属于非常罕见的先天性免疫缺陷病，孩子的身体缺少“免疫部队”，随时可能因为严重感染而夭折，除非像“泡泡男孩”一样，生活在完全隔离的无菌环境里。

现有治疗方法是，尽快做造血干细胞移植，帮助重建孩子的免疫系统。在中华骨髓库、全国脐血库均未找到理想供者后，经过讨论和检测，专家组建议请9岁的姐姐萌萌（化名）作为供者，进行亲缘单倍型造血干细胞移植。

张女士说，萌萌平时打针都害怕，这次采集造血干细胞前，曾设法上网搜索相关视频，以为会用很粗的针头“抽骨髓”，但仍未动摇救弟弟的决心。

经过前期准备，7月2日，来自姐姐体内珍贵的造血干细胞悬液，顺利输入到嘉嘉体内。“弟弟，我可是你的救命恩人，长大要听我的话哟！”萌萌稚气的话，逗笑了在场的医护人员，爸爸妈妈却掉了眼泪。

不满3个月的嘉嘉，是在武汉儿童医院接受造血干细胞移植的最低龄患儿，即使是在国内，像这样小的婴儿移植者也不多见。低龄意味着高风险，此后30天里，嘉嘉先后出现反复高热、皮疹、吐奶、咳嗽声嘶、拒奶、腹泻等问题，终于顺利恢复，转入普通病房继续观察。

11日，嘉嘉康复出院。依靠来自姐姐的免疫力，今后，他能像其他宝宝一样，在自然环境中平安长大。

武汉儿童医院精准医学实验室主任何学莲介绍，SCID是遗传相关的免疫缺陷病的最严重类型。如果孩子出现早发、严重的、反复的感染及发育不良，家长一定要及时就医，尽早进行基因检测，从而明确诊断和积极治疗。这样的家庭如果再生育孩子，妈妈一定要做产前诊断。（长江日报记者王春岚　通讯员高琛琛）

【编辑：余丽娜】

（作者：王春岚)