强直病人的“强直”人生

长江日报大武汉客户端10月6日讯(见习记者汪涵)出生农村的韩龙因为强直性脊柱炎导致残疾,脖子脊柱髋关节都强直,为了挣钱养家,他自学了多项技能,并用视频记录自己的生活,吸引上万粉丝,也正是这些陌生人的支持和鼓励让他勇敢面对人生。国庆期间,从武汉看病后的韩龙,也没给自己放假,而是留在家帮村子里的人剪头发、修鞋子,更新自己的视频。

“梦想了20年的正常走路,再次鼓起勇气去看病”

“明天到襄阳坐火车去武汉看病,13:10从襄阳出发,4个小时到武汉。活了40岁第一次一个人出远门,还是有点怕,怕摔跤没人扶起不来。”这是韩龙9月25日在网络平台记录自己出行的内容。

韩龙在家修鞋。本人供图

韩龙1982年出生在襄阳老河口市的竹林桥镇,在上初三的时候,他打篮球时不小心闪了腰,当时以为是轻微的扭伤,即使去了医院,医生也没有诊断清楚病情。

高一的某天,他在一本杂志上面看到介绍强直性脊柱炎:早期病变处关节有炎性疼痛,伴有关节周围肌肉痉挛有僵硬感,晨起明显,也可表现为夜间疼,经活动或服止痛剂缓解……韩龙看到介绍内容,对应自己的症状,感觉自己就是这个病。

2000年,韩龙再次看病,去了咸宁的一家风湿病医院,医生确诊为强直性脊柱炎,“但是治疗半年没有治好,回来之后就没有管了,髋关节和腰椎颈椎都强直僵硬,关节变形了,但是关节疼痛减轻加上没有更多的钱去治病,就暂时没管这个病。”韩龙说道。

时至今日,韩龙患病已经有20多年,极少出远门的他,9月26日独自一人从襄阳坐火车来到武汉,去武汉协和医院看病。他准备晚上到汉口火车站坐一晚上,星期一早上到协和医院去检查,让专家看看自己能不能换股骨头,费用得多少钱,怎么异地报销,问清楚了回来再筹钱。“梦想了20年的正常走路,正常下蹲,希望能成功。”韩龙在网络平台更新他的动态时写道。

本以为是一次孤独寻医之路,却收获多方帮助

在襄阳坐火车等候的时候,本来要上二楼等待室,二楼楼梯特别高,铁路工作人员看到韩龙行动不便就让他到一楼贵宾室等候,里面有开水电视,上车的时候铁路给他安排到门口单独的宽敞座椅。本来晚上打算在协和医院急诊室坐一晚上,一位网友得知后非要出钱让他住旅馆。

“从汉口火车站坐地铁2号线到中山公园站下,从C站口出站,往后走10米就能到协和医院的门诊楼了。”“股骨头坏死不是大病,花费也不高,基本可以痊愈,放心治疗吧!我爸六七年前做的置换手术,用的进口材料八万多,住院费用、医保或新农合可以报销一大部分!但是你异地住院治疗的报销,最好先问问户口所在地的医保中心。加油!”“祝早日恢复健康。对自己好点,找个旅社休息一晚上,才有精神呀!”他在网络平台上更新自己来武汉看病的动态后,收获了数百位网友的关心和建议。

在众多帮助韩龙的人中,有一位天津大姐,他反复提及。去年天津大姐看到了韩龙发的视频,于是私信他:“我觉得你生活在贫穷的农村,身患疾病,但是一直在积极努力地生活。我被你的精神打动了。”后来大姐经常寄一些牛排、虾之类的高档食品、衣服等生活用品给韩龙和他的孩子。

这次,韩龙去协和看病也是受到大姐的鼓励。今年8月份,天津大姐带自己的父亲去骨科医院看病,看到别人换关节成功了,于是问了当时的主刀医生,医生说强直性脊柱炎这个病最好去同济、协和这类医院面诊。于是天津大姐便把这个情况告诉了韩龙,并表示自己会资助他一部分换关节治病的钱。

除此之外,大姐还鼓励韩龙走出农村。“天津大姐说我目前接触的圈子很难有什么发展。明年关节换好了,出钱给我报名C语言的培训班,希望我能够有一技之长,这样可以不用待在农村,收入比现在更高,也可以给孩子更好的生活环境了。大姐帮助我很多,方方面面都考虑到了。”韩龙感激地说道。

看完医生,韩龙在网络平台上写道:“第一次坐火车真的很开心,尤其是在汉口火车站看到高铁很新奇,第一次坐地铁,对于我来说对大城市的一切都好奇。真是应了那句老话,山里娃没有见过大世面。谢谢大家的关心帮助,我顺利地到武汉协和医院了。人在患难的时候,你的一句问候就是对我最大的支持帮助。感谢家人的关心帮助,这个社会真的太好了,不知道路,但有家人们的指点。”

身残志坚,自学多项技能谋生

“本人因为强直性脊柱炎导致残疾,脖子脊柱髋关节都强直,导致生活太难了。为了挣钱养家,自学了修鞋,理发,家电维修。”这是韩龙在网络平台账号上的自我介绍,目前他已经有1.6万粉丝,拍摄了将近480多条短视频。视频里面记录了自己的日常生活,帮助老人理发,给自己两个孩子做饭等内容。

韩龙告诉长江日报记者,自己2019年开始拍视频,但是赚得不多,也没有多少关注量。去年8月份视频突然火了,才开始赚钱。

他记得有个视频的内容是“早上起来给孩子做饭,自己两个孩子和两个侄子围着锅,眼巴巴地等待煮熟的土豆烧肉”,“因为孩子们很久没有吃过肉了,就比较馋,可能大家被这一幕感动到了,所以这个视频被打赏了好几百。”韩龙说。

韩龙给老年人理发。本人供图

看到视频内容得到大家的认可,韩龙从此开始认真地拍摄。或许是因为农村相对艰难的生活,和韩龙乐观努力向上的精神,吸引了大家的关注,许多人开始帮助他以及村子里的老人和孩子。有一次,他的视频记录“给村里的老人理发”,有网友看到这个视频给他打赏,并留言:“你别要老人的理发钱了,这个钱我出。”

“今天早上来了四位理发的人,赚了50元,还修了看戏机和几双鞋子,总之运气还算比较好吧。”韩龙说。对于自己如何会这么多技能,韩龙表示,现在网络发达可以看视频学理发,不懂的东西就百度,此外他曾经卖过9年的家电,所以他会简单的家电维修。

如今,已回老家的韩龙继续他往常的生活,但治好病的梦想一直在他心头萦绕。他告诉长江日报记者,9月27日协和检查结果是:髋关节已经融合了,没有活动空间,必须手术换关节,手术费用需要12万。“听到手术费我觉得自己一时间难以承担,于是就回家了。天津大姐叫我等待明年国家实施‘人工关节集中采购’再治疗,到时候治疗费会更便宜,她给我资助6万,我自己再筹集一部分钱。”韩龙说。

据了解,9月14日,国家医保局组织开展人工关节集中带量采购产生拟中选结果。本次集采拟中选髋关节平均价格从3.5万元下降至7000元左右,膝关节平均价格从3.2万元下降至5000元左右,平均降价82%。

“因为这个病,被人说走路不正常,自己还是担心别人在背后指指点点,希望以后可以把病治好吧。”韩龙说。

【编辑:余丽娜】


(作者:汪涵)

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