疑似罕见病患者不幸离世,生前自愿捐献遗体供医学研究

长江日报融媒体3月6日讯 疑似罕见病患者,自愿捐献遗体供医学研究。3月6日,长江日报记者从湖北省中医院获悉,3月3日20:27,这位73岁患者钱世家不幸病逝,家人帮其完成捐献遗体的遗愿,让医护人员感动不已。

发现疾病,始于2018年4月。当时,钱世家先生和好友一起钓鱼回家,感觉大腿内侧麻木,阴囊不舒服,附近医院诊断为前列腺炎合并睾丸炎,对症予以抗感染治疗后稍有缓解。两个月后,钱先生来到武汉某三甲医院就诊,前前后后检查近一个月,未能确诊。不久,他出现尿频尿急、大便失禁、双下肢肌力减退等症状。

“检查两个多月,医生都没确诊,是个复杂的病。”去年9月25日,钱先生因为持续发热39摄氏度,双下肢严重水肿,被家人用轮椅推到湖北省中医院肾病科,经抗感染、激素治疗,第5天高烧终于退了。

“高烧是退了,但是大小便失禁、腰部以下感觉减退的症状并无好转。”在全面了解钱世家的病案资料后,湖北省中医院肾病科学科主任王小琴邀请全院专家会诊,考虑是POEMS综合征的可能。

王小琴教授介绍,POEMS综合征属于罕见病,其病因和发病机制尚不清楚,患者预后生存期为6个月至5年,临床上以多发性周围神经病、脏器肿大、内分泌障碍、M蛋白血症和皮肤病变为特征。

会诊结束,王小琴又完善了钱世家的相关检查,发现除M蛋白以外,其他四项标准都符合POEMS综合征,予以激素、环磷酰胺、强的松等对症治疗,效果比较明显。

“他说双腿感觉有力气了,还可以下床走几步,开心得跟个小孩似的。”老伴任奶奶回忆,2018年年底,钱世家在家人陪伴下出院。随后每半个月复查,身体状况基本稳定。今年2月,钱世家病情突然恶化。

3月3日,下了近一个月雨的武汉终于转晴。当日20:27,钱世家先生静静闭上眼睛,再也没有醒来。根据其生前遗愿,武汉市红十字会委派的武汉大学医学院工作人员赶来,将其遗体接收。

据钱世家的儿子介绍,自从父亲知道自己的病情查不出病因后,去世前一个月,他就表达了想死后把遗体捐献出来供医学研究的意愿,“研究出来后,可以让其他有这个疾病的人早日得到对症治疗”。知道这个愿望后,他的老伴任奶奶泪眼婆娑,询问丈夫,“你是不是想给医学研究作贡献,让后来的患者少走弯路少吃苦?”钱世家点点头。“如果是这样,我和孩子们都支持你,敬佩你。”任奶奶说,钱世家又点点头,流了泪。在任奶奶和大儿子陪同下,钱世家在网上填写了遗体捐赠申请表。

“像POEMS综合征这种罕见病,因为少见,所以研究资料不多,医生可做的参考有限,所以就可能出现像钱世家这样迟迟不能确诊而贻误最佳治疗时机的情况。”王小琴教授说,得知钱世家先生自愿捐献遗体后,医护人员都非常感动和钦佩。(通讯员胡梦 万凌翔 记者胡义华)

【编辑:祝洁】

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