护士在陪小怡读书认字 通讯员张祖国摄

长江日报融媒体3月21日讯    一脱离供氧管道就恐惧，想脱下呼吸机却又缺氧。因患罕见病，4岁女孩小怡依靠呼吸机生活40多天，对脱机产生恐惧心理。为了帮她，医生和护士陪她聊天、教她认字，不断鼓励她，孩子终于成功脱下呼吸机，勇敢呼吸。

小怡今年4岁，来自孝感市孝昌县。2018年10月，她突然不明原因低烧，打针、吃药5天无效，反而呼吸急促、精神反应差、四肢乏力。随后，家长把她送到武汉儿童医院求医，被确诊为自身免疫性神经系统疾病吉兰巴雷综合征。这种罕见病年发病率为0.6~1.9/10万人。在疾病影响下，小怡全身肌肉无力，呼吸肌麻痹，只能依靠呼吸机辅助呼吸维持生命。

经过一个多月的救治，小怡病情稳定，终于成功脱离呼吸机，转回普通病房接受康复治疗。回忆起这段时间的“奋斗”，小怡的管床护士张腾姣印象颇深。刚入院时，小怡全身瘫痪，只能每天躺在床上，每次医护人员给她吸痰时要暂时挪开供氧的管道，小怡就会很恐慌地奋力抬起小手，抓住供氧管道往身上挪。正式转回普通病房前，小怡病情也经历了好几次反复，一脱离呼吸机就出现窒息，不得不又重新上呼吸机。

“即使将来身体恢复好了，孩子的心理恐惧也不可忽视。”张腾姣说，同事们每次路过小怡的床边，都会跟她说两句话，治疗时更是经常鼓励她。有的同事还给小怡讲故事，教她认图识字、学英语。刚开始孩子完全没反应，到后来有了眼神交流，渐渐转为口型跟手势互动。病房生活变丰富，小怡对缺氧的恐惧逐渐变淡，在医生、护士的鼓励下，终于最后顺利脱离呼吸机，能自己呼吸了。

小怡的爸爸曾先生说，家里靠他在老家电梯厂打工来维持生活，一月能挣4000余元，但现在为给孩子治病，工作也停了。家里积蓄花光，还欠了4万多元治疗费用，“好在孩子挺过来了，说什么我们也要坚持”。（记者王春岚 通讯员张璟祎 陈丽）

【编辑：彭向东】

（作者：王春岚)